UM RANNSÓKNINA

 

Hvert er markmið rannsóknarinnar?

 

Markmið rannsóknarinnar er að finna erfðabreytileika sem hafa áhrif á áhættu á psoriasis og skyldum sjúkdómum og skilgreina þau gen og þá líffræðilegu ferla sem eiga í hlut og samspil þeirra við umhverfisþætti.

Markmiðið með að fá svör við spurningalistum er að kanna lífsgæði og hagi íslenskra psoriasissjúklinga og þau vandamál sem fylgja því að hafa psoriasis.  Í rannsókninni  verða upplýsingar um heilsufar, líðan og lífsgæði bornar saman við fyrirliggjandi upplýsingar um erfðabreytileika, fyrir þann hluta sjúklinga sem það á við um, til að skilja betur áhættuþætti og orsakir psoriasis og psoriasisgigtar. Svör þín geta veitt mikilsverðar upplýsingar um tengsl erfðabreytileika við tilurð psoriasis. Slík þekking getur leitt til nýrra leiða til að fyrirbyggja og meðhöndla sjúkdóma og þegar fram í sækir verða upplýsingar af þessu tagi forsenda aðgerða til að geta bætt lífsgæði psoriasissjúklinga.

 

Hvað felst í þátttöku?

 

Þátttaka tekur um 20-35 mínútur og felur í sér:

 

  • Að undirrita samþykkisyfirlýsingu með rafrænum skilríkjum
  • Að svara spurningalista felur í sér spurningar um heilsufarssögu, lífshætti og einkenni sem geta tengst psoriasis og psoriasisgigt. Spurningalistarannsókin er unnin í samstarfi við SPOEX, samtök psoriasis- og exemsjúklinga (psoriasis.is).
  • Að svara spurningum um útbreiðslu og alvarleika sjúkdómsins til að reikna út útbreiðslu og alvarleikastuðul eða PASI stuðul
  • Þér mun síðar bjóðast að svara spurningalista um almennt heilsufar og sjúkdóma. 

 

Hvað er psoriasis?

 

Psoriasis er langvinnur húðbólgusjúkdómur sem hrjáir 2-4% Vesturlandabúa sem einkennist af offjölgun hyrnisfruma (e. keratinocytes). Sumir hafa einnig psoriasis liðagigt. Vitað er að tíðnin meðal ættingja psoriasissjúklinga er verulega aukin borið saman við aðra. Þótt orsakir psoriasis séu ekki þekktar bendir þekking á erfða- og umhverfisþáttum til að flókið samspil húðarinnar og frumna ónæmiskerfisins gegni lykilhlutverki í meingerð sjúkdómsins.